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Daten spenden? [8]

Medizinische Daten gehören längst zu unserem Alltag. Dank einer verfeinerten Sensorik in der Medizintechnik und Fortschritten in der Informationstechnologie ist es möglich, biophysikalische Körperwerte eines Menschen nahezu lückenlos, über lange Zeiträume und über lange Distanzen hin zu erfassen. Die Anwendung von neuen Analysetechniken in der Klinischen Chemie liefert im Minutentakt Laborwerte zum Stoffwechsel und Details über das Erbgut eines einzelnen Menschen.

Nicht immer braucht es dazu den Arztbesuch. Medizinische Basisdaten werden auch im Alltag ermittelt und über Apps und Smartphone weiter gegeben.

Die Datenflut führt nicht jedoch zwangsläufig zu einem Mehr an Informationen, die zur Vorbeugung und Therapie von Erkrankungen beitragen. Trotz intensiver Forschung gilt immer noch nahezu die Hälfte aller Krankheiten als unbehandelbar.

Die traditionelle Schulmedizin mit ihrem Blick aufs Detail stoße heute oft an ihre Grenzen, heißt es ganz offiziell im Bundesministerium für Bildung und Forschung in Berlin. Medizinischer Fortschritt wird nunmehr von der Kombination von genetischen, zellbiologischen, physiologischen und visuellen Patientendaten erwartet.1

Die aktuelle medizinische Forschung benötigt tatsächlich Daten von sehr großen Personengruppen (> 100.000), um neue Erkenntnisse zu generieren, die dem Anspruch einer individualisierten Medizin  gerecht werden. Eine solche Datenmenge lässt sich einerseits mit den herkömmlichen Methoden klinischer Studien kaum erzeugen. Andererseits sind in Registern von Ärzten und Versicherern gesundheitsrelevante Datenmengen gespeichert, ohne einer komplexen Auswertung zugänglich zu sein.

Ernst Hafen, Professor für molekulare Systembiologie an der ETH Zürich, sieht einen Weg aus dem Dilemma  in der Bereitschaft von Bürgern, ihre persönlichen Gesundheitsdaten in anonymisierter Form der Forschung zur Verfügung zu stellen.

Jeder Einzelne könne so selbst mit entscheiden, inwieweit er zum medizinischen Fortschritt beitrage. Fragen, wem diese Daten letztendlich gehören, wie sie verwaltet und geschützt werden, sollten, so Hafen, in einem öffentlichen Dialog erörtert werden.

Immerhin haben kürzlich 500.000 Briten ihre Daten freiwillig gespendet.

Ob deutsche medizinische Forschung diesem Beispiel folgen kann, bleibt abzuwarten.

Quellen

  1. Bundesministerium für Bildung und Forschung. (2012, October). Maßnahmen zur Etablierung  der Systemmedizin. Retrieved October 24, 2012, from www.bmbf.de/pubRD/foerderkonzept_eMed.pdf
  2. Ernst Hafen, Auf dem Weg zu einer besseren Medizin, NNZ vom 27. April 2012, (Nr. 98), S. 19.

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